Окремого реєстру для орфанних хворих не буде – заступниця глави МОЗ

В Україні не буде окремого реєстру для орфанних хворих - Ольга Стефанишина. Фото: womo.ua

Орфанні хворі – це люди, які страждають на рідкісні недуги, більшість із яких є генетичними. У світі таких осіб понад 300 мільйонів. Скільки людей хворіють в Україні – підрахувати неможливо, адже спеціального державного реєстру для них не існує. Інформацію про кожний недуг збирають громадські організації серед лікарів і пацієнтів.

Медикаменти для орфанних хворих коштують дорого. Такі люди потребують постійної підтримки держави. Зокрема, діє закон, який забезпечує їх права на пожиттєве лікування. Однак, ще у лютому член Ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша наголошувала, що закон недосконалий, він працює лише за умови наявності реєстру пацієнтів.

Про перспективи появи реєстру та інші аспекти підтримки орфанних хворих в Україні “Українському інтересу” розповіла заступниця міністра охорони здоров’я Ольга Стефанишина.

Створити реєстр для кожного захворювання – дуже розумно. Але саме зараз запроваджувати його лише для людей із рідкісними недугами немає сенсу, оскільки незабаром почне діяти загальний реєстр на базі електронної системі E-Health. Він дозволить відслідковувати кількість хворих, розуміти чи отримують вони ліки, розраховувати на них бюджетні кошти.

Зараз МОЗ має низку напрямків, за якими закуповує препарати для орфанних хворих. Якщо порівнювати з іншими країнами, то ми виділяємо значний відсоток від загального бюджету саме на ліки для людей із рідкісними недугами. Востаннє ця сума сягнула мільярда гривень. Окрім цього, нам допомагають міжнародні організації. Завдяки ним ми закуповуємо ліки за зниженими цінами.

Безкоштовні ліки отримують лише діти до 18 років, а дорослі мають купувати медикаменти за свій кошт?

Насправді, це вже не дуже відповідає дійсності. Раніше ми забезпечували безкоштовними препаратами лише дітей. Але сьогодні їх отримують і дорослі. Наприклад, люди які страждають на хворобу Гоше або мукополісахаридоз. Ми розуміємо, що не правильно лікувати дітей, а у 18 років припиняти підтримку. Тому з часом розробимо програми, щоб забезпечувати ліками орфанних хворих будь-якого віку.

Чи можуть орфанні хворі купувати необхідні препарати за програмою “Доступні ліки”?

Можливо колись ліки для людей із рідкісними захворюваннями додадуть до програми реімбурсації. Частина медикаментів дуже дорогі. Тому, щоб їх закупити, державі необхідно провести спеціальні переговори з фармацевтичними компаніями. Однак, наприклад, уже сьогодні хворі на муковісцидоз можуть отримати частину препаратів за програмою “Доступні ліки”. Тобто, це залежить від конкретного лікарського засобу, а не від програм.

Читайте також: Як обрати сімейного лікаря: покрокова інструкція від А до Я