Недитячі проблеми: боротьба паліативних дітей за життя

Яка ситуація в Україні з паліативною допомогою. Фото: Запорізький Будинок Дитини "Сонечко"

У часи Радянського Союзу було таке “негласне” правило говорити лише про хороше. Люди були “ситі та одягнені”, роботи “вистачало” всім, всі діти займалися спортом і були здорові. Ніхто і не смів порушувати таку тему як смерть, поготів дитяча. Відповідно поняття “паліативна допомога” не існувало, а проблема була. В Україні вона почала розвиватися у 90-х роках. Перший український хоспіс (медичний заклад для важко- та смертельно хворих людей) відкрився у Львові 1996 року. А перший дитячий хоспіс з’явився лише у 2014 році у Надвірній (Івано-Франківська область).

Наразі в Україні понад 17,7 тисяч дітей потребують паліативної допомоги. Це діти віком від 0 до 17 років, які мають відмітку “смертельнохворі”. Ці маленькі українці мають різні клінічні діагнози, але одні проблеми.

Паліативна допомога стала основною темою Другого Національного Форуму у Києві.

Проблематика паліативної допомоги в Україні та світі

 “Український інтерес” поспілкувався з головним лікарем Харківського Обласного спеціалізованого будинку дитини МОЗ №1 Романом Марабяном про проблеми батьків паліативних дітей.

“Батьки шукають допомогу у великих медичних установах, багато хто з дітей стоять на обліку. Якщо говорити про послугу паліативної допомоги, то цього в країні немає взагалі. Є сім’ї, які намагаються самостійно контактувати з нашою медициною. Немає системи паліативної допомоги. Батьки не знають про те, що можуть вимагати її в громади та влади. Це зобов’язання громади створити необхідні умови для таких сімей.

В Україні є три-чотири регіони, де активісти намагаються надавати паліативну допомогу невеликими кейсами. Це респіраторна підтримка, є виїзні бригади. Але вони здатні допомогти максимум 22 сім’ям, а в кожній області мінімум 100 паліативних дітей. Десь лікарі пускають батьків у реанімацію до таких дітей. Деякі просять медсестер поділитися знаннями з мамою, щоб вона була “медичним помічнико” дитині. Зараз в Україні поодинокі випадки елементів паліативної допомоги на різних майданчиках. Соціального працівника також зараз немає. В Україні тільки підійшли до створення паліативної допомоги”, – ділиться лікар.

Окрім цих проблем голова Української асоціації дитячої паліативної допомоги Тетяна Нікелсен виділила:

  • Недосконалість законодавчої бази
  • Відсутність стандартів (протоколів)
  • Нерегулярність роботи команд
  • Відсутність моніторингу надання паліативної допомоги
  • Низький рівень знань медичних робітників
  • Недостатність фінансування
  • Низька поінформованість населення

Більшість з цих проблем також виділили спікери з Латвії та Румунії.

Знеболююче для паліативних дітей

Вже другий рік в Україні порушується питання знеболюючих для дітей. Адже досі українським дітям вводилися ін’єкції, водночас, у світі вже перейшли на сиропи, каплі, пластирі. Як заявила радниця міністра охорони здоров’я з паліативної допомоги Леся Брацюнь, у червні 2017 року в Україні зареєстрували дитячий знеболюючий сироп італійської фармацевтичної компанії. Проте, в аптеках його немає, а на запитання: “Коли з’явиться?”, у міністерстві розводять руками. Відкритим питанням також залишається моніторинг дозування знеболюваного, яке вводять дитині. Адже лікарі можуть фальсифікувати причину смерті, посилаючись на “гострий” стан дитини за життя.

Статистика

Так, спеціалісти Українського центру суспільних даних використали офіційну методологію розрахунку даних щодо паліативної допомоги в Україні. Згідно із даними за 2016 рік, майже 600 тисяч українців потребують такого виду допомоги. З них понад 250 тисяч – діти.

Статистика необхідності надання паліативної допомоги в Україні Фото: Український інтерес / Катя Пташка

У коментарі “Українському інтересу” спеціаліст центру Олексій Суховій зазначив, знайти 100% відповідність, щоб підрахувати дані щодо паліативної допомоги, не можливо. Вони – відносні. Методики ВООЗ не адаптовані до методик обчислення в Україні. Також немає спеціалізованої медичної статистики у службі Держстату.

“У нас існує проблема недостатності глибини медичних категорій, яких можна відслідкувати. Також немає достовірності поставлених діагнозів, на які людина хворіє чи помирає”, – додає спеціаліст.

Тобто, статистика не відображає реальної картини захворюваності та потреби у паліативній допомозі.

Ми не помічаємо проблеми, якщо вона не стосується нас безпосередньо. Але це не означає, що її не існує. Громадськості варто це помітити.