Люди з синдромом Дауна нічим не відрізняються від нас із вами: вони можуть любити, радіти, сумувати, мріяти, подорожувати, створювати родини та будувати кар’єру. Вони – не хворі, вони – особливі. Хоча протягом століть цього не розуміли: про “сонячних” людей воліли забути.

Зараз суспільство нарешті визнало, що генна патологія – не перепона для нормального життя. Однак навіть сьогодні, коли люди з синдромом Дауна руйнують стереотипи та досягають нечуваних успіхів, деяким батькам доводиться захищати своїх особливих дітей від здивованих поглядів перехожих.

“Сонячні” люди в Україні: реалії сьогодення

Як говорить президент Всеукраїнської благодійної організації “Даун синдром” Сергій Кур’янов, у нашій країні проживають 19 тисяч людей із синдромом Дауна. Щороку народжується близько 400 особливих дітей.

До 2010 року батьки залишали у пологових будинках 87% “сонячних” новонароджених. Сьогодні ситуація абсолютно дзеркальна: менше 5% малюків потрапляють у дитячі будинки.

Зараз “сонячних” дітей намагаються інтегрувати в суспільство. Починають із дитячих садочків та шкіл: у них створюють інклюзивні групи або класи, в яких змалечку формують толерантне ставлення до дітей із синдромом Дауна. Однак, таку освіту отримує лише невелика частина дітлахів. Тому, часто батьки беруть ініціативу в свої руки та шукають альтернативні способи навчання.

“Особлива” освіта

Створити власну модель освіти для особливих дітей вирішили Аренда та Андрій Василенки. У 2003 році у подружжя народився син із синдромом Дауна. Але це не засмутило родину Василенків, лише додало сил. Маленький Петро щодня інтенсивно працював із корекційним педагогом, виконував домашні вправи, розвивав мову з логопедом. У чотири роки Петя пішов до дитячого садочка, де успішно навчався протягом року. Перша перешкода виникла, коли у групі змінили вихователя. Через це, говорить пані Аренда, Петя розгубився і його довелося забрати з навчального закладу.

Зараз Петі 14 років. Фото: “Український інтерес”

Тоді спільно з іншими активними батьками сім’я Василенків запустила проект “Перспектива 21/3”. Його спрямували на те, щоб дати освіту дітям із порушеннями розумового розвитку: розкрити здібності особливих учнів, виробити у них вміння та навички для подальшого життя та працевлаштування.

“Спочатку мало хто вірив, що проект стане успішним. Чимало батьків особливих дітей говорили, що система не працюватиме в Україні. Однак ми вірили, що є викладачі, які хочуть та можуть навчати дітей із синдромом Дауна, та діти, які хочуть учитися”, – говорить пані Аренда.

Є викладачі, які хочуть та можуть навчати дітей із синдромом Дануа, та діти, які хочуть учитися. Фото: “Український інтерес”

Щоб реалізувати ідею, Василенки обрали одну зі спеціалізованих шкіл-інтернатів міста Києва. На її базі створили класи для “сонячних” дітлахів. Назвали їх просто – “Радість”. Навчають малечу за нідерландською методикою: менше теорії, більше практики. “Сонячні” діти мають сильну зорову пам’ять, але у них виникають труднощі зі сприйняттям простору та часу. Тому, у “радісних” класах новий матеріал засвоюють за допомогою таблиць, мап, фотографій та малюнків.

Корекційною роботою з дітьми займається пані Оля Соколова. Вона пояснює учням, як рахувати гроші, сервірувати стіл. Окрім цього, жінка викладає історію.

“Насправді, пояснювати історичні процеси дітям із синдромом Дауна надзвичайно цікаво: треба робити це просто, візуалізувати всі терміни. Наприклад, нещодавно говорили про розпад Київської Русі. Разом ми створювали мапу: князівства розмальовували у різні кольори. І тепер діти знають, що раніше була одна Русь, яка потім розпалася на багато різних шматочків. Вони порівняли це з печивом: от ми його розламали, і воно стало роздробленим”, – пояснює пані Оля.

Своїм прикладом ініціатори школи “Радість” доводять, що навчати та соціалізувати дітей із синдромом Дауна зовсім не важко. Проблеми виникають на етапі працевлаштування.

Люди хочуть працювати: чи є можливості?

В українському законодавстві прописано: якщо на підприємстві працює від 8 до 25 осіб, то серед них має бути хоча б одна людина з особливими потребами. Однак, українські бізнесмени вдало оминають закон. Вони просто сплачують штраф за його невиконання.

Якщо у Європі кожна четверта особлива людина має офіційну роботу, то в Україні працює лише близько сотні осіб. Батьки дітей із синдромом Дауна прагнуть, аби держава створила спеціальну програму з працевлаштування “сонячних” людей та систему їх обов’язкового супроводу на робочому місці.

А поки такої програми не існує, роботу людям із синдромом Дауна дають соціальні підприємці. Наприклад, у Києві та Вінниці успішно функціонують пекарні “Good Bread From Good People”. Ініціював проект Владислав Малащенко. У столичному закладі працюють восьмеро людей з ментальною інвалідністю: вони готують кекси та маффіни, розносять замовлення.

Пекарня, де працюють 8 людей із ментальними відхиленнями. Фото: Facebook/Good Bread From Good People

Подібний проект створила й родина Василенків: вони також відкрили пекарню, в якій незабаром працюватимуть люди з синдромом Дауна.

“Нашому сину та його однокласникам, які навчаються в спеціальній школі, вже зараз час опановувати робітничі спеціальності, а за рік-два – повноцінно працювати. На жаль, на державу ми не можемо розраховувати. Тому, відкриваємо маленьку пекарню для наших дітей. Ми створюємо модель із працевлаштуванням та соціальним супроводом людей із інвалідністю”, – говорить Аренда Василенко.

Так, учні школи “Радості” вже зараз опановують кулінарію. Цього хлопчика звати Ілля. У свої 13 років він упевнено каже, що хоче стати пекарем. Йому подобається процес виробництва: від замішування тіста до пакування готових виробів. Найбільше Ілля полюбляє пекти багети та звичайний хліб, хоча добре знає, як приготувати ніжну булочку. Окрім цього, хлопчина цікавиться новинами: хоче розуміти, що відбувається в Україні та його рідному Києві.

Ілля, 13 років. Мріє стати пекарем, коли виросте. Фото: “Український інтерес”

Амбітні плани має й чотирнадцятирічний Лев. У майбутньому він мріє одягнути фартух шеф-кухаря. Такий вибір пояснює тим, що дуже любить пригощати людей чимось смачненьким, ділитися з ними радістю.

Лев, 14 років. Любить пригощати людей чимось смачненьким. Фото: “Український інтерес”

Серце тринадцятирічної Іри підкорило кондитерське мистецтво. Дівчина старанно вчиться готувати та прикрашати кекси та тістечка.

Іра, 13 років. Любить готувати та прикрашати кекси. Фото: “Український інтерес”

Модель бізнесу, в якій інтегрована праця людей із інвалідністю, Василенки запозичили у нідерландських підприємців.

Світовий досвід: у Нідерландах усі рівні

“У Нідерландах люди розуміють, що суспільство є багатим у своєму різноманітті. Ми всі різні, але маємо рівні права. Наше суспільство існує не для когось окремого, воно для всіх. Тільки разом ми можемо бути сильнішими”, – пояснює посол Королівства Нідерландів Єд Хкус.

Тому, в країні майже у кожному кафе або готелі працюють люди з особливими потребами. Соціальну пекарню відкрив й підприємець Крис ван дер Бреген. Одного дня батько шістьох дітей вирішив, що має забезпечити роботою особливих громадян.

У його пекарні “Унік” сьогодні працюють тринадцятеро людей із інвалідністю.

Крис ван дер Бреген – власник соціальної пекарні у Нідерландах. Фото: “Український інтерес”

“Вони чудові працівники, які можуть виконувати роботу різного рівня складності. Найголовніше – вони вміють радіти простим речам та дарувати гарний настрій відвідувачам”, – розповідає пан Бреген.

Супроводжує особливих працівників соціальний працівник Надя Баккер. Її посада є надзвичайно важливою, адже іноді проста ситуація, як розбита склянка, може викликати потрясіння у людей із ментальними розладами.

Перспективи для України

21 березня минулого року дванадцятеро молодих людей із синдромом Дауна прийшли до Верховної Ради. Вони просили депутатів схвалити законопроект №4607 “Про соціальні послуги”. Тоді народні обранці підтримали його у першому читанні. Зараз законопроект допрацьовують та вносять правки.

Тим часом вирішального голосування чекають тисячі українців із синдромом Дауна: проект розширить їхні можливості. Зокрема, дозволить закуповувати соціальні послуги за місцеві кошти, розвивати денний догляд, забезпечить гарантоване працевлаштування та супровід на робочому місці.

В Україні, переконана пані Аренда Василенко існує безліч можливостей для розвитку людей із синдромом Дауна.

“Триває децентралізація. Міста отримують кошти, частину з яких можна витратити на освіту “сонячних” дітей. Ми показали, що є дієві ініціативи, коли люди з ментальними розладами успішно адаптуються у суспільстві, навчаються, працюють, приносять користь. Потрібно лише розвивати такі починання спільно з державою”, – підсумовує Аренда.

Про життя “сонячних” людей розповідала Маруся Лагута, “Український інтерес”

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.