Синдром Дауна – не вирок, а особливість. Історія “сонячної” дівчинки

Фото: Український інтерес/Ірина Савчук

За статистикою Світової організації охорони здоров’я, у світі з синдромом Дауна народжується кожна 700-та дитина. Це ніяк не залежить від раси, місця проживання, способу життя та соціального становища батьків – це генна патологія, від якої ніхто не застрахований. Не дивлячись на стереотипи, які, до речі, сьогодні активно руйнуються, “сонячні” люди нічим не відрізняються від нас з вами – вони просто особливі.

У такої особливої “сонячної” вінничанки у гостях побував “Український інтерес”. Марійці Гнатик 12 років. Вона перша і поки що єдина у своєму місті дитина з синдромом Дауна, яка навчається у звичайній загальноосвітній школі. Крім того, Марійка з 7 років займається танцями, бере участь у багатьох конкурсах та уже неодноразово ставала їхньою переможницею.Також вона єдина в Україні дитина з синдромом Дауна, яка виступає сольно. Зустрілися ми у танцювальній студії, де дівчинка тренується.

Марійці Гнатик 12 років. Фото: facebook

Марійка підкорила мене відразу: доброзичлива, відкрита, щира, радісна, надзвичайно активна і, водночас, дуже серйозна та самостійна. Спочатку вона трішки засоромилася, але вже за декілька хвилин після знайомства міцно обійняла мене. Розповідає, що танцювати дуже любить. І поки дівчинка старанно повторює рухи за тренером під свою улюблену композицію “Квітка душа”, вдається поспілкуватися з мамою Марії – Тетяною Гнатик. Вона – співзасновник об’єднання “Вінниця Даун синдром”. Завдяки її наполегливості та щоденній праці, Марійка соціалізована та досягає неабияких успіхів.

Про навчання: підшукували не заклад, а саме педагога

Коли у Тетяни народилася особлива дитина, суспільство ще не було готове її прийняти – “сонячні” люди були ізольовані. Ніхто не пояснював, що означає синдром Дауна, куди потрібно звертатися. Лікарі взагалі запропонували відмовитися від дитини. Але Тетяна вирішила піти проти течії, хоч і було важко.

Тоді ще не було інклюзії. Але я вирішила, що спробую віддати Марійку у звичайний дитячий садочок. Довелося обійти багато закладів. І от я знайшла садок, де мою дитину прийняли і полюбили. Я думаю, що у неї мабуть дуже сильний ангел-охоронець. У потрібні моменти він посилає людей, які оберігають її і підтримують. Садочок багато дав моїй дитині і я за це вдячна”, – згадує Тетяна.

У школу Марійка пішла в 9 років. Тетяна довго підшукувала не заклад, а саме педагога, який буде працювати з її дитиною. Ходила по школах і спостерігала, як учителі ставляться до учнів. Коли записала доньку на дошколярик, то про її діагноз не повідомила.

Коли нас запросили на перше заняття, тоді прийшла і розповіла, що у мене особлива дитина. Якщо ви спробуєте з нею попрацювати, буду дуже вдячна. Я почала налагоджувати контакти з батьками, пояснила їм, що хочу дати своїй дитині шанс. Якщо у неї не вийде, то я її заберу у спецзаклад. Я не допущу, щоб вона завдала якоїсь шкоди вашим дітям, і не допущу, щоб і ваші діти її ображали. Мене зрозуміли. Зараз Марійка уже закінчила початкову школу. Навчається вона без асистента, сама ходить до школи. Трішки відстає у навчанні, але їй розробили індивідуальну програму і вивели спеціальну систему оцінювання. Є педагог, який займається з нею після занять“.

Щодо ставлення інших дітей до Марійки, проблем з цим немає. Педагог пояснила їм, що у них в класі є така особлива дівчинка. Однокласники звикли до неї, завжди їй допомагають. Це вже нове покоління, у якого немає застарілого мислення і добре розуміють, що таке синдром Дауна.

Синдром Дауна – не вирок, а особливість. Історія “сонячної” дівчинки. Фото: Український інтерес/Ірина Савчук

Про танці: обійшли більше 10 студій

Займатися танцями Марійка почала у 7 років. Мама спостерігала за неї і намагалася виявити якийсь потенціал. Пробували і бісером вишивати, і малювати, і в музичну школу ходили.

Я помітила, що їй подобається музика. Хоча такі діти більше візуалісти, а вона якось парадоксально почала сприймати все на звук. Тому ми вирішили спробувати віддати її на танці. Щоб знайти тренера, я обійшла більше 10 студій. Реагували по різному – від простого здивування до банального хамства. А Діана (тренер Марії з танців – ред.) сказала, що спробує. Хоча досвіду роботи з такими дітками у неї тоді ще не було. Вона взяла її спочатку не на індивідуальні заняття, а у групу. Були складнощі, як і у всіх маленьких діток. Та з часом у Марійки почало виходити“, – розповідає мама дівчинки.

Фото: Український інтерес/Ірина Савчук

Вона додає, що “сонячні” дітки по іншому володіють своїм тілом, по іншому його відчувають. І деяким дуже важко навіть просто підстрибнути. Тому навчити танцювати дитину з такою нозологією – це важко.

Ще проблема, що у таких діток короткочасна пам’ять. Їм важко запам’ятати схему рухів. Тому їх ставлять танцювати у колективи або ж у пари із звичайним партнером. Але Діана розробила спеціальну методику і випробувала її на Марії. Вони прописують танець різними образами, малюють схеми. Коли мене запитують, у чому секрет успіху моєї доньки, відповідаю, що вона просто знайшла свого тренера, який відчуває її. Діана любить Марійку, вона за нею горою стоїть. Вони – одне ціле“.

Тренерка Марії підтверджує, що вони сподобалися один одному з першого погляду. Тому вона й не побоялася взяти на себе відповідальність навчати “сонячну” дівчинку.

Я відчула інтуїтивно, що це моя дитина. Ми спілкуємося як подруги. У нас повне взаєморозуміння та взаємоповага. Марія хоче, щоб її сприймали на рівних. Тому я завжди підбираю музику, яка їй подобається, запитую, що їй хотілося б танцювати.  Вона дуже старається, тому займає призові місця на змаганнях, фестивалях та конкурсах. Своїм прикладом ламає стереотипи та показує, що немає недосяжних вершин“, – каже Діана Подолянчук.

Одна з останніх перемог Марійки – вона представляла своє місто на міднародному фестивалі для людей з інвалідністю “Долина нарцисів” та привезла медаль за перше місце. Всього було 147 талановитих учасників з різних куточків України та з-за кордону. Зазвичай на підготовку танцю у дівчинки йде півроку, а іноді й рік. Та до фестивалю танець поставили за 3 місяці. Займалися щодня, а щоб швидше вивчити танець, тренерка придумала асоціативні ігри.

Одна з останніх перемог Марійки – перше місце на міжнародному фестивалі для людей з інвалідністю “Долина нарцисів”. Фото: facebook

Про інклюзивну освіту: інклюзії не буде без соціалізації

“Інклюзія тільки починається, ми самі її будуємо. Законодавчо вона прописана, а от механізму роботи немає. Це колективна робота. І багато залежить саме від батьків. Не можна просто привести дитину у школу і сказати, що згідно закону ви маєте право на інклюзію. Треба працювати зі своїми дітками, готувати їх, розвивати. Це треба робити з народження. Наші дітки здатні вчитися. А раніше існувала протилежна думка”, – каже Тетяна Гнатик.

Вона додає, що і педагогам потрібно більш локально вивчати роботу з такими дітками. Адже вони мають загальну освіту. А, наприклад, підхід до дітей з ДЦП, аутизмом та синдромом Дауна зовсім різний. Але якщо є бажання, то педагоги навчаться.

За словами Тетяни, не усім дітям з синдромом Дауна під силу інклюзія – приблизно 70% можуть навчатися у звичайних школах. Але шанс потрібно дати кожному. Уже після 1 класу стає зрозуміло, чи зможе дитина. Головне – не боятися. Інше питання – профільна освіта.

Зараз моїй дитині 12 років. І я розумію, що основну частину академічних знань вона вже здобула, а отримувати профільні знання ще поки не можемо. З 12 до 16 років ці діти “випадають” і їм тоді важко починати навчатися. Для того, щоб отримати якусь спеціальність, потрібно 3-4 роки. Їм просто треба більше часу. Зараз ми доводимо суспільству, що вони можуть“, – каже Тетяна.

Потрібно і далі руйнувати стереотипи щодо людей із синдромом Дауна. Їх не треба боятися. Як каже Тетяна Гнатик, у світі немає жодної “сонячної” людини, яку б засудили за якийсь злочин.

Вони – особливі. Але вони – частина соціуму. Вони такі ж люди, як ми. Вони здібні і здатні навчатися. Просто треба соціалізувати дитину з перших днів народження. Чим більше ти відкритий до суспільства, тим воно тобі і відповість. Любіть свої дітей. Ця любов зробить їх щасливими”.

Фото: Український інтерес/Ірина Савчук

Підготувала Ірина Савчук, “Український інтерес”